Derecho a la salud, acceso a la información
Seguimiento de compromisos por parte del Estado para identificar y notificar a personas afectadas del virus de la Hepatitis C para que reciban tratamiento.
Se realizaron pedidos de acceso a la información pública para obtener información respecto del grado de cumplimiento del Ministerio de Salud (MINSAL) de identificar e informar a los enfermos del virus de la Hepatitis C.
El caso empezó cuando se provocó un escándalo mediático en Chile al hacerse público que entre 1996 y 2005 más de 3000 donantes de sangre en laboratorios habían resultado positivos para el virus de la Hepatitis C, pero nunca habían sido notificados de esto. A diferencia de la actualidad, antes del año 2005 la notificación no era obligatoria.
Esta enfermedad avanza silenciosamente y puede ser mortal. Solo empieza a manifestarse en su etapa final, cuando necesita un transplante o la persona está cerca de morir, y constituye la principal causa de transplante hepático en adultos en Chile y en el mundo.
En este contexto, la Fundación Pro Bono decidió actuar para lograr que el Ministerio de Salud (MINSAL) se comprometiera a identificar a las personas contagiadas, notificarlas de que eran portadoras de esta enfermedad y lograr que se tomen medidas para modificar el sistema para que esta situación no vuelva a repetirse en el futuro. Así, empezó un proceso en que Pro Bono entabló conversaciones con el Ministro de Salud (MINSAL) y con legisladores la Cámara de Diputados, que designó una Comisión de investigación para develar los detalles del caso.
Finalmente, el MINSAL asumió una serie de compromisos que debían cumplirse en el plazo de un año, periodo 2010-2011; entre otros, identificar a los afectados por el virus y notificarlos. Ese plazo se cumplió sin que se concretaran los resultados esperados. A partir de esta circunstancia Pro Bono empezó a usar el acceso a la información pública como herramienta, enviando solicitudes al Ministerio. Se pretendía saber el grado de cumplimiento del compromiso que había asumido el organismo y qué avances se habían producido. Asimismo, los pedidos estaban dirigidos a saber si las personas con la enfermedad habían ingresado al tratamiento, si lo estaban realizando en el sistema de salud pública, y cuáles habían sido las medidas que el MINSAL había tomado respecto de las personas con la enfermedad que no lo sabían.
Se realizaron varias solicitudes de información. Generalmente, el Ministerio no respondía los pedidos de información y, cuando lo hacía, las respuestas eran deficitarias por su vaguedad e imprecisión.
Frente a este escenario, Pro Bono realizó una nueva ronda de solicitudes de acceso a la información, requiriendo los mismos datos solicitados inicialmente. El MINSAL derivó estos pedidos a otras instituciones, lo que devino en un desgaste de tiempo.
Finalmente la Fundación debió interponer un amparo ante el Consejo por la Transparencia (CPLT). El Consejo falló a favor de Pro Bono, por lo que el Ministerio de Salud debió entregar la información. Sin embargo, las respuestas resultaban incongruentes, y contenían información contradictoria.
Mediante estas solicitudes de AIP fue posible dejar en claro ciertas cuestiones relevantes para el caso, entre otras, que lo único regulado y obligatorio para el Ministerio era darle atención a las personas que sufren la enfermedad dentro del Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas (o Plan AUGE, actualmente GES), sistema que tiene Chile para dar cobertura a ciertas enfermedades; pero, legalmente, no era posible exigir la notificación a estas personas que tenían la enfermedad y no tenían conocimiento.
Además, los pedidos de información permitieron descubrir que lo que en principio parecía una tarea sencilla era mucho más compleja de ejecutar. Esto fue así dado que, aunque antes de 2005 la enfermedad no era de notificación obligatoria, los hospitales públicos debían mantener registros de las personas que se sacaban sangres allí. Sin embargo, a través del uso de las herramientas del acceso a la información pública se hizo patente que el MINSAL contaba con un sistema descentralizado de información y no con registro único de personas, encontrándose la información desordenada.
Cada hospital cuenta con un registro propio, algunos de ellos ya no los tenían al momento de requerirse la información; tampoco existía un protocolo que estableciera durante cuánto tiempo debían guardar las fichas médicas de los pacientes, ciertas fichas médicas se habían extraviado, etc.
Desde Pro Bono se siguen realizando solicitudes de AIP paralelas. Entre otras, se preguntó al MINSAL qué sucedió con las personas contagiadas con el virus de Hepatitis C.
A través de los pedidos se tomó conocimiento de la existencia del protocolo Ordinario C27 del Ministerio de Salud denominado «Orientaciones para los procesos claves en las enfermedades transmisibles por sangre: Infección por virus Hepatitis B, Hepatitis C, HTLV I, Enfermedad de Chagas y Sífilis» del MINSAL, el cual no era aplicado por el organismo a la Hepatitis C. Este protocolo establece que las personas contagiadas con ciertas enfermedades debían ser ingresadas al tratamiento de forma inmediata.
Las solicitudes de información también han estado dirigidas a preguntar al Ministerio la razón por la cual no se aplica este protocolo a las otras enfermedades, entre ellas la Hepatitis C, que son de notificación obligatoria, y sólo se tiene en cuenta para la sífilis.
a. Constante utilización por parte del Estado del argumento de que recopilar la información era «demasiado trabajo». b. el Ministerio de Salud derivaba las respuestas a otras entidades dependientes de él, quitándose responsabilidad respecto de esos pedidos, lo que retrasa lo plazos; c. falta de autoridad legal clara de las decisiones del Consejo para la Transparencia. El plazo para sancionar a las instituciones es demasiado largo y engorroso, lo que hace que, ante un incumplimiento por parte de las entidades solicitadas, sea difícil lograr el cumplimiento por otras vías.
Permitió visibilizar las consecuencias de la enfermedad de la Hepatitis C, la cual es una enfermedad silenciosa de la que poco se conocía.
Asimismo, dio cuenta del funcionamiento del Ministerio de Salud en cuanto a la información pública, a la falta de capacitación de sus funcionarios en esta temática y a la falta de sistematización de la información existente.
Por último, hizo patente la importancia de la presión mediática para poder obtener la información pública, dado que para lograr que el MINSAL se viera obligado a brindar la información o explicar públicamente por qué no podía hacerlo, repercutió en gran medida el hecho de que el tema estuviera en la agenda pública a través de los medios.